Topaz heeft vanuit haar geschiedenis al ruim 50 jaar ervaring met Huntingtonzorg in de vestiging Topaz Overduin in Katwijk, het grootste Huntingtoncentrum in Nederland. Deze locatie heeft nu dan ook de erkenning als doelgroep expertisecentrum (DEC) gekregen.
Topaz is onderdeel van het doelgroepennetwerk Huntington KennisNet Nederland (HKNN) met als doel om kennis en expertise over de ziekte van Huntington voor cliënten verder te ontwikkelen en te borgen. Het Huntington expertisecentrum is in oktober 2022 beoordeeld en op 20 maart 2023 door de Commissie Expertise Centra Langdurige Zorg (CELZ) officieel erkend als dé expert in de regio op het gebied van Huntingtonzorg. De gehele regio West Nederland wordt van hieruit bediend.
Topaz biedt Huntingtoncliënten verschillende vormen van zorg en ondersteuning
Topaz biedt verschillende vormen van zorg en ondersteuning aan mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten. 78 cliënten verblijven in verpleeghuis Topaz Overduin in Katwijk. Daarnaast biedt de locatie voor thuiswonende cliënten ondersteuning middels dagbehandeling en de polikliniek. Ook organiseert zij het HD-café: bijeenkomsten waarbij elke keer een thema gerelateerd aan de ziekte van Huntington centraal staat. Op Huntingtonplein.nl kan men terecht voor informatie over de ziekte en behandeling.
Huntington
De ziekte van Huntington is een erfelijke ziekte waarbij zenuwcellen in de hersenen beschadigd raken. De symptomen zijn zowel lichamelijk als geestelijk en verergeren naarmate de ziekte vordert. Denk aan onvrijwillige bewegingen, spierstijfheid, evenwichtsstoornissen, spraak- en slikproblemen. Geestelijke kenmerken zijn depressie, apathie en achteruitgang van geheugen en organisatievermogen. Vanwege de erfelijkheid kan de ziekte een rode draad zijn binnen families waarin dragers van het Huntington-gen zelf kinderen krijgen. De ziekte openbaart zich gemiddeld tussen het 35e en 45e levensjaar. De kans dat een kind het Huntington-gen erft van de ouder is 50%. In Nederland lijden ongeveer 1.700 mensen aan deze ziekte, waarvan ongeveer 300 mensen verblijven in de expertisecentra.