Ze hoopte op 100 euro, misschien 200, Fleur van Rijn. In februari werd zij 23 en vierde ze haar verjaardag voor het eerst zonder haar vader Dirk, die in januari op 55-jarige leeftijd plotseling aan de Katwijkse Ziekte (HCHWA-D) overleed. Fleur vroeg in plaats van cadeaus, donaties voor onderzoek naar de ziekte. Dat dat 7500 euro zou opbrengen, had ze nooit durven dromen.
Het zijn haar vriendin Lotte en andere vrienden van de familie die er de schouders onder zetten. Met de shock van Dirks overlijden nog vers in het geheugen, vragen zij hun vrienden, familie en collega’s te doneren. Op Fleurs verjaardag verrassen ze haar met een bedrag van 2240 euro en dat bedrag blijft ook daarna oplopen.
‘Iedereen wil iets doen’, zegt Lotte, ook verbaast over de enorme opbrengst. Dirks beste vriend Frank voegt daar aan toe: ‘Dirk was een graag geziene gast. In de wereld van de visserij, bij de Katwijkse voetbalclubs, bij optredens van bandjes… Dirk stond midden in het leven.’
Het nieuws van zijn hersenbloeding slaat dan ook in als een bom. Dirk wordt in Scheveningen van boord gehaald en in Den Haag in het ziekenhuis opgenomen. Zijn familie rijdt op stel en sprong naar het ziekenhuis, om daar te horen te krijgen ‘dat ze niets meer voor hem konden doen.’
Dan komt naast het verdriet over Dirks overlijden, ook de confrontatie met de erfelijke aandoening. ‘We praatten er nooit over’, aldus Fleur, ‘Als er iets over op tv was, zapte hij weg.’ De doneeractie heeft al meer dan 5000 euro opgeleverd als Willem Kuyt, ook een vriend van Dirk, namens Rock4Life voor de volgende verrassing zorgt. Dirk was, samen met Frank, een fervente bezoeker van de concerten. Rock4Life beloofde eerder ‘het bedrag naar boven af te ronden’ en maakt die belofte meer dan waar, door de gehele opbrengst af te ronden naar 7500 euro.
Fleur is dankbaar voor het bedrag dat zij nu, in herinnering aan haar vader en steun en toeverlaat, kan doneren aan de Vereniging HCHWA-D: ‘Ik vind het belangrijk dat de ziekte aandacht krijgt en vooral dat er een medicijn komt.’
De Vereniging HCHWA-D is onder de indruk van de actie. ‘Het is heel verdrietig dat Dirk niet ouder mocht worden dan 55 jaar en dat Fleur nu verder moet zonder haar vader. Dat zij en haar familie er voor kiezen met ons mee te strijden tegen de Katwijkse ziekte, daar zijn we dankbaar voor. Samen staan we altijd sterker’, vindt Sanne van Rijn, ambassadrice van de belangenvereniging.
Meer informatie over de ziekte vindt u op www.hchwa-d.nl. Daar kunt u eventueel ook een donatie doen om Fleurs actie en het onderzoek naar de Katwijkse Ziekte te steunen.